前 言
神经多样性运动，特别是极端的神经多样性运动，认为自闭症只是对世界的一种不同认知方式，是人类创造力的源泉。因而，他们反对自闭症的生物学研究，反对针对自闭症人士进行的任何干预。由于他们大部分能够滔滔不绝，声音足够强大，社会的资源更偏向于这些高功能的人士。
然而，在自闭症谱系的另一端，却是很多需要支持的“重度自闭症”人士。作者在此呼吁，应该将宽泛的自闭症谱系进行分类，让位于谱系各个点的人士，都得到所必需的关注和支持。
——美国丫丫爸爸
作者简介
Alison Singer
自闭症科学基金会（Autism Science Foundation）联合创始人和理事长。
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男孩：你哪有什么残疾啊？我怎么看不出来呢？
女孩：你以为的自闭症是什么样子呢？
这是Netflix网站最近的真人秀，《谱系上的爱情》中的一个片段。女孩显然对坐在对面男孩的问题很不以为然。
这是一个暖心的画面，但是对于许多家庭，有个严重自闭症的亲人，每天面对生活的挣扎，也许就不那么感觉良好了。他们没有时间去担心孩子能不能得到相亲的机会，眼前的苟且已经焦头烂额：怎么阻止我的儿子以头撞地，造成眼球脱落？女儿总是从垃圾箱里翻找东西吃，怎么干预？没有语言，体重高达250磅的成年哥哥，又走失了，尽管已经报警了，可是他会平安吗？
像《谱系的爱情》这样的节目，出发点都很好，但是，对那些严重自闭症人士来说，更多的却是伤害。节目中那些怪癖的性格，看起来还蛮可爱的，他们生活中一些障碍，似乎只要理解和耐心，就可以静待花开——然而，现实却没有这么浪漫，只有骨感。
这些“美丽”的错误需要纠正，才能给在骨感中生活的谱系人士和他们的家庭提供更多的支持。因而，一些著名的自闭症研究者们，为谱系另一端的人们创立了一个词：重度自闭症。
Catherine Lord博士是加州大学洛杉矶分校自闭症研究和干预中心的教授，同时也是柳叶刀的“未来自闭症研究和干预”委员会的成员。今年9月，自闭症科学基金会（ASF）组织的年度学习日上，Lord首先提出了这个概念。Lord认识到，自闭症是一个异质性的障碍，千差万别。谱系的一端，是那些高功能/高智商的自闭症人士，一定程度上，他们能够在社会中正常生活，（参加诸如《谱系的爱情》这样的真人秀），而另一端，就可能需要每天24小时的看护。Lord透露，柳叶刀委员会认为，“将自闭症谱系划分成不同的类别，或许可以让社会认识到，不同的个体需要不同的支持力度。”而且这些类别，应该适用于“所有的种族和社会经济阶层”，并且全世界的诊断标准应该是一致。
我同意，使用不同的语言来描述，使用不同的类别来区分谱系人士的这种巨大差异，这已经迫在眉睫。“重度自闭症”这个词并不意味着，是对谱系人士能力的侮辱，而是呼吁为那些个体和家庭提供不同的和更多的支持。
我呼吁使用“重度自闭症”这个词，不仅仅因为我是ASF的共同创始人和理事长，更多是，我是一位重度自闭症孩子的妈妈。我23岁的女儿，和很多像她一样的严重障碍者住在农场，参加劳动。在这是个专门为他们建立的社区里，她生活快乐，工作高效——与过去几年中，她徒劳地、可怜巴巴地试图融入社会的日子比起来，真是天壤之别。
然而，今天的社会里，那些没有语言的“重度自闭症”人士，与那些读过大学、有着高大上工作的谱系人士，得到的支持几乎没有区别。这些家庭的痛苦，没有人能够理解，那些对自闭症不痛不痒的描述，让他们无所适从：他们的孩子有实实在在的残疾，需要更多的帮助。“重度自闭症”这个词，能够更直接地定义他们，指明他们需要的支持。
Amy S. F. Lutz的新书，《一路同行：重度自闭症人的生活》，描述了家里有个重度自闭症孩子的生活。她反对神经多样性运动，反对神经多样性运动认为的“自闭症不是残疾，而仅仅是对世界的一种不同认知方式”。(关于Amy更多的故事，请参见：神经多样性和自闭症社区的撕裂) 。
《一路同行：重度自闭症人的生活》——康奈尔大学出版社2020年11月出版
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我当然理解为什么人们认为自闭症只是一种不同——当然，将任何孩子说成是“低能”令人痛苦——但是，对于自闭症这个非常宽泛的谱系，准确地描述谱系中不同位置的个体，更加重要。只有进行区分，才能够让不同个体，得到与他们的能力和自闭症类别相适应的干预，才能满足每一个谱系人士的需求。
很遗憾，大多数“重度自闭症”人士不太可能出现在《谱系的爱情》这样的真人秀节目中，但是，每一位谱系人士都应该有获得爱的权力。不同的谱系人士，需要适合于自己的支持和爱。对自闭症谱系进行分类，不因为“重度自闭症”这个词而产生歧视，将是给谱系人士提供真正的支持和爱而迈出的坚实一步。
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附录
Alison Singer——追求自闭症科学的妈妈
2008年末，纽约的冬天。Alison Singer总觉得脊背发冷。她似乎看到，成千上万的儿童由于拒绝接种疫苗而患上百日咳，麻疹——这些已经被美国CDC宣布绝迹，却又在死灰复燃的传染病。
近来，作为自闭症之声（Autism Speaks）的发起人，Bob和Susanne Wright夫妻在疫苗是否造成自闭症的争论中，陷入了两难的困境。
一方面，自闭症之声的高层人物，包括Alison本人和自闭症专家，资深家长Eric London都认为，已经有足够的证据表明，疫苗不会造成自闭症，继续疫苗与自闭症关系的研究不但会误导社会大众，还会浪费大量的研究资源。另一方面，Bob和Susanne的女儿，Katie则在媒体上公开认为，疫苗造成了她儿子的自闭症，并且暗示，像Eric London这样的老家长落伍了，应该退出自闭症的历史舞台。
作为世界上最大的自闭症倡导组织，自闭症之声的一言一行可能影响到美国政府，甚至世界各国在自闭症科学研究上的政策。Bob和Susanne倒向了女儿，坚持要进行自闭症与疫苗关系的研究。
作为自闭症之声的执行副主席，Alison理解Wright夫妻的难处。她如履薄冰，试图平衡这种关系。虽然她没有科研的背景（耶鲁大学经济学本科，哈佛大学MBA），但是她深信当前的科研证据——疫苗不会造成自闭症。
2005年，已经是资深电视制作人，美国NBC副总裁的Alison，在NBC总裁Bob Wright的感召下，Alison进入自闭症倡导领域，协助Wright夫妻创立了自闭症之声（Autism Speaks）,并一直担任执行副主席。同时她代表自闭症之声，成为自闭症组织联邦协调委员会（IACC）成员。IACC出台的文件，指导着美国联邦政府的自闭症政策。她希望，凭借自己与Wright夫妻十几年的相互信任，也许可以慢慢地说服他们。
然而，2009年一月底，同是IACC成员，疫苗造成自闭症的支持者，Lyn Redwood的一封邮件打破了看起来的安宁。Lyn Redwood强烈要求，在他们转天要投票表决的自闭症研究计划中，加入疫苗与自闭症关系的研究。
Alison知道，自己不能够投赞同票，但是如果代表自闭症之声，她又不能违背Bob和Susanne夫妻的意愿。经过一个晚上的斗争，与Bob长时间的电话讨论，Alison决定退出自闭症之声，转天在IACC会议上，她投出了个人的反对票。
Alison的反对票激怒了自闭症之声。直到2015年，自闭症之声才明确表明，疫苗不造成自闭症。
作为一位重度自闭症孩子的妈妈，以及自闭症哥哥的法定监护人，Alison是自闭症的天然倡导者。离开自闭症之声后，她创立了自闭症科学基金会，继续推动着自闭症的科学研究。作为一位重度自闭症孩子的妈妈，她和Jill Escher（两位自闭症孩子的妈妈）、Amy Lutz一起创立了“全国重度自闭症委员会（NCSA）”。也正是由于对自闭症科学的推动以及对自闭症的不同理解，她不断受到神经多样性运动人士的攻击。这篇文章，也可以说是Alison面对批评的一个回应。
也许在很多人看来，Alison是一个有争议性的人物，然而，她对自闭症科学追求的勇气，是十分可嘉的。
参考文献
Donvan， J；Zucker, C. In a Different Key---The Story of Autism. P485-491.Crown Publishers, 2016.
https://autismsciencefoundation.org
https://americanbadassactivists.wordpress.com/2017/10/30/autisticsilencer-alison-singer/#comments
https://en.wikipedia.org/wiki/Alison_Singer
“This article has been reposted with permission from Autism Spectrum News. You may view the original article, published on January 6, 2021, at https://autismspectrumnews.org/profound-autism-is-the-term-we-need-to-provide-critical-specificity-to-a-broad-spectrum/”
本文经Autism Spectrum News同意，翻译并首发于小丫丫自闭症微信公众号。原文参阅2021年1月6日，Autism Spectrum News的链接。翻译：丫丫爸爸
校对：望望同学
文案校对：桂林毛豆妈，桂林泡泡妈
版式编辑：上海洋洋妈
小丫丫自闭症项目，是由几位旅美学者成立的公益组织，目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。
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